國中校園裡,本應用笑聲與喧鬧紀錄著僅有一次的青春,但剛升上7年級的威如,卻只能安靜地度過每一天。她不以言語與世界對話,而是透過眼神、表情,甚至偶爾的哭鬧、尖叫,回應身旁的人。正值青春期的她,正經歷一段「長得太快」的歷程,而這份成長,對一位多重障礙的孩子來說,既是喜悅,也是挑戰。

門諾醫院攜手家長與學校:陪伴威如五年經歷成長挑戰

記得去年的過年前,採訪團隊才與義肢矯具師一起去看威如,當時國小六年級的她身型仍屬嬌小,為了迎接升上國中,義肢矯具團隊在1月完成的一副新背架,然而到了8月就已經無法穿戴,不合適的背架在身體擠壓下,造成威如皮膚紅腫與不適,「那時候真的不敢再讓她穿了,看了很心疼。」媽媽語氣輕柔,卻難掩不捨。

去年春節前回訪個案門諾矯具團隊 成為威如母女最有力支柱
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團隊也再次為威如製作新的背架,並安排在今天進行試穿,沒想到這段期間,威如的身形又出現明顯變化,短短幾個月內,體重從30公斤增加到35公斤。對一般孩子而言,這或許只是長大的證明,但對需要仰賴特製背架支撐身體的威如來說,卻是一場與時間賽跑的考驗。

當「長大」變成一場與時間的賽跑:門諾醫療團隊利用 3D 建模技術,守護多重障礙少女的青春期成長

物理治療師吳健銘坦言,青春期是多重障礙孩子使用矯具最不穩定的階段,「我們原本預期背架可以使用一段時間,但她長得太快了,使用年限完全跟不上成長速度。」為了更精準因應變化,團隊採用3D掃描與數位建模技術,將威如的身形完整紀錄進電腦,並在設計時刻意預留3%到5%的成長空間。

「不能做得太鬆,會失去支撐;但也不能太緊,孩子會不舒服。」吳健銘說。這樣的拿捏,不只是技術,更是一份細心與責任,為的是讓背架不成為束縛,而是真正成為托住孩子成長的力量。

威如媽媽用「甜美的負擔」詮釋母愛,門諾醫院成最強後盾

威如的媽媽,是陪伴時間最長的人。去年9月,她做了一個重要決定,離開工作11年的職場,轉任女兒在學校的特教助理員,展開幾乎沒有下班時間的照顧生活。「這份工作沒有特休、也沒有業績,但我把它當成一種學習。」媽媽笑著說。她形容威如就像自己的老師,帶領她走進一個從未想過的人生領域。

抱著威如時,因為孩子身體的張力,常讓媽媽感覺像抱著一塊沉重的石頭,但媽媽卻說:「對我來說,這是甜美的負擔。」這份沉甸甸的重量,是愛,也是牽掛。

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學校的特教老師同樣細膩地陪伴著威如。老師觀察到,她對溫度、氣味與光影明暗特別敏感,於是嘗試不同的感官刺激方式。「有一次,我們一起回溯威如3到6歲早療時期的教學動作,她竟然有反應,還因此露出開心的笑容。」老師回憶起那一刻,語氣中滿是驚喜。

過去幾年,門諾醫療團隊多次走進威如的家庭,反覆調整、耐心指導,陪著媽媽一步步學習如何穿戴背架。在一次次的來回與陪伴中,用專業成為照顧者最穩定的後盾。這場「成長的煩惱」,雖然讓媽媽、老師、治療師一度措手不及,但也更加凝聚彼此的心,透過科技輔助及細膩關懷,下一次見面時,團隊將帶來重新為她打造的背架,要為威如的成長撐起力量。

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我是 責任編輯: 張小敏

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