佳霖媽媽感性提到現在最大的願望,就是等待孩子可以順利脫氧、忘情嚎啕大哭的那一刻。佳霖媽媽提到當初面對早產兒照顧時的壓力與受到的幫助,不禁流下熱淚,門諾醫院家訪個管師曉玲從旁安慰。
個管師定期家訪早產兒家庭,正在為案家的孩子測量頭圍。
職能治療師與孩子進行互動治療,透過行動早療服務,可大量緩解花蓮地形與距離的困境。
行動早療團隊至案家家訪,在服務過程中觀察孩子的認知狀況,進行各式的評估。
兩位兒科個管師來到長濱鄉的部落,停好車後準備步行至案家進行家訪。

門諾公益好事集|圖輯報導

現在,就等孩子的一次放聲大哭

東部早產兒照護的現實難題 vs 生命的對壘交界

「每天走進嬰兒室都不知道會聽到好消息還是壞消息呢!」那是一段漫長的煎熬;而撐住這對父母的,可能是醫護人員的一個讓座、一封鼓勵信,如此日常的小動作。

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佳霖媽媽感性提到現在最大的願望,就是等待孩子可以順利脫氧、忘情嚎啕大哭的那一刻。佳霖媽媽提到當初面對早產兒照顧時的壓力與受到的幫助,不禁流下熱淚,門諾醫院家訪個管師曉玲從旁安慰。
花東偏鄉的社會脆弱性與醫療可近性

「產檢小於等於4次」、「年齡小於20歲的父母」、「社政列管」等都列為關鍵指標,顯示台灣東部早產與高風險新生兒的成因中,社經弱勢、偏鄉交通不易、孕期照護不足等佔有相當高的比例。

個管師定期家訪早產兒家庭,正在為案家的孩子測量頭圍。
極高比例的長期早療復健需求

門諾醫院的心智評估追蹤顯示早產兒進入早療的比例高達 30%~50%。但偏鄉早療資源(物理、職能、語言治療師)多集中於市區,個案出院後能否持續、按時接受早療,常面臨交通與家庭生計的嚴峻考驗。

職能治療師與孩子進行互動治療,透過行動早療服務,可大量緩解花蓮地形與距離的困境。
早產兒心智評估的「追蹤完成率」問題

心智發展評估通常在矯正年齡 1 歲至 2 歲進行,門諾醫院的資料顯示 2025 至 2026 年有相當數量的個案標註為「未完成」。除了年齡未到之外,是否也存在個案失聯、遷出或家庭配合度不足的問題,需透過個管持續追蹤。

行動早療團隊至案家家訪,在服務過程中觀察孩子的認知狀況,進行各式的評估。
照護人力與家訪資源配置

家訪由醫師及資深護理師親自走入偏遠部落家庭,耗費極高時間與交通成本。如何確保偏鄉訪視量能的常態性與永續性(而非僅依賴專案風險款支撐),是長期運作的制度考驗。

兩位兒科個管師來到長濱鄉的部落,停好車後準備步行至案家進行家訪。

在花蓮這片山海交界之地,迎接一個新生命的誕生,往往伴隨著比都市更為嚴峻的考驗。根據台灣早產兒基金會的統計,國內早產兒發生率長期維持在 10% 左右,而統計資料顯示,門諾醫院十年來的出生新生兒總數雖由 1,921 人大幅降至 926 人,少子化浪潮席捲東部,但早產兒占總出生數的比例卻始終停留在 10% 至 11% 之間。對於地形狹長、醫療資源集中於少數區域的花蓮而言,「哪裡都很遠」成了偏鄉與部落家庭最莫可奈何的日常。

佳霖媽媽,是一位自然受孕的高齡產婦,本身擁有多年兒保社工背景,過去常走進偏鄉,陪伴弱勢家庭奔走於醫療與社會資源之間。然而,懷孕 21 週時,她因子宮頸閉鎖不全被緊急留院安胎,臥床長達 40 天,最終在 26 週早產生下「咘咘」。直到這時,她才切身體會到,那種被迫卸下所有角色、只能無助等待生命奇蹟的處境,正是許多早產兒家庭共同面對的困境。

在花蓮,要尋找具有極低出生體重早產兒專業照護經驗的保姆或月嫂確實有難度,就連能微量調節、適合早產兒使用的醫療用氧氣機和血氧機,也不是隨租隨得。這種醫療與社區支持資源的斷層,讓許多偏鄉早產兒家庭從跨出醫院大門的那一刻起,便很容易獨自陷入漫長而孤立的照護拉鋸戰。

佳霖坦言:「我非常能體會,要月嫂或保姆面對需要帶著氧氣回家的極低出生體重早產兒,照顧上會有很多顧慮。在東部的資源難尋也是有原因的。」

走進佳霖的家,房間外準備了咘咘維繫生命需要的備用氧氣鋼瓶,由於咘咘需要的氣流量是每分鐘0.05L,而類似需求的低氧量製氧機在東部不太容易取得。
走進佳霖的家,房間外準備了咘咘維繫生命需要的備用氧氣鋼瓶,由於咘咘需要的氣流量是每分鐘0.05L,而類似需求的低氧量製氧機在東部不太容易取得。

咘咘的爸爸信翰說:「出院前,我和太太在醫院學習照顧咘咘。那時她使用的氧氣,流量只有每分鐘 0.05 公升。給這麼低的流量,是為了幫助她一步步脫離氧氣;但在完全脫離之前,這一絲絲的氧氣,仍是她最重要的依靠。我們開始找居家設備,才發現一般氧氣機能調到的最低流量,都比她需要的高出許多;適合早產兒使用的血氧機,也不易立即租到。一時之間,我們不知道該怎麼辦。後來,是同樣住在 NICU的新生兒的媽媽告訴我們,有廠商出租適合早產兒使用的血氧機。我們去詢問後,才知道這家廠商還有一款氧氣機,最低可以調到每分鐘 0.125 公升,是我們找到最接近咘咘需求的機器。租到這兩台機器,再加租回診外出和停電時備用的氧氣鋼瓶之後,我們才能安心帶著咘咘回家。」

嬰兒室裡的無聲等待與手心微光

就在咘咘出生後,最令人揪心的莫過於加護病房裡那份過分沉靜的對比。當隔壁足月的新生兒展現宏亮的哭聲時,極低體重早產兒卻只能發出如貓叫般微弱的音訊,甚至連呼吸都需要仰賴儀器維持。佳霖說到揪心處,不禁紅了眼眶,家訪個管師曉玲從旁細心聆聽,這也是最堅實的支持。

因為在那段充滿焦慮與未知的天數裡,支撐著他們的,往往就是這些第一線護理人員最細微而溫暖的舉動。佳霖回憶在醫院病房臥床的 40 天後,雙腳虛弱顫抖第一次走進嬰兒室時,資深護理師月惠沒有多餘的客套,只是默默將自己的椅子拉給佳霖媽媽坐,輕聲的一句「今天我就是專心顧她」,瞬間就安撫了媽媽懸空的心。

月惠甚至親手寫下了一封名為《咘咘的勇敢冒險旅程》的鼓勵信,把孩子從出生體重 830 公克、歷經生理脫水降至 680 公克,再到放置臍靜脈導管、第一次品嚐母奶與接受 PDA(開放性動脈導管)手術的每一個關鍵時刻,用文字細細記錄下來。月惠在信中溫柔寫道:「早產兒的照顧是一場馬拉松,這段時間對咘咘的付出與守護要有信心。你們並不孤單,醫療團隊會陪著你們,我也是。」

這些鼓勵信到現在仍被佳霖細心地收藏著,就像是隨時可以拿出來充電的行動電源。

資深護理人員寫給佳霖媽媽的鼓勵信件,成為她在許多困境裡的支柱。「別人的孩子都是很大隻的、有哭聲的,可是我的孩子卻是小小的。每次時間一到,整間嬰兒室都是哭聲,然後只有我的孩子很安靜。我那時還傻傻地問醫師,為什麼他都不哭?」這段「最無聲的揪心」至今留存在佳霖的心中。
資深護理人員寫給佳霖媽媽的鼓勵信件,成為她在許多困境裡的支柱。「別人的孩子都是很大隻的、有哭聲的,可是我的孩子卻是小小的。每次時間一到,整間嬰兒室都是哭聲,然後只有我的孩子很安靜。我那時還傻傻地問醫師,為什麼他都不哭?」這段「最無聲的揪心」至今留存在佳霖的心中。

薔琵颱風裡的光,回家後不是一個人

「前陣子颱風天很怕停電,加上家裡每天晚上都被製氧機跟血氧機的嗶嗶聲吵得睡不好,加上母奶量又忽多忽少,我們全家都在跟咘咘磨合。我們以前做社工,跑過很多災難救援與偏鄉關懷現場,很清楚偏鄉資源有多遠,但自己遇上了不擅長的領域與情境還是很茫然。就在最無助的時候,門諾的個管師傳 LINE 來問有沒有需要幫忙,一看到我有問題就立刻打電話教我們怎麼處理。這個關心真的讓我覺得,出院之後不會只有我們自己在顧。」佳霖媽媽特別憶起颱風夜的這段經過。

對於剛帶著極低體重早產兒出院的家庭來說,出院不是照顧的終點,而是考驗的開始。門諾醫院的小兒科個管師曉玲,就長期奔波於花蓮狹長的鄉鎮之間,將醫療專業直接送到那些「哪裡都很遠」的家庭門口。

在一次次深入偏鄉的家訪中,個管師不僅教導媽媽如何辨識孩子的體溫訊號——強調「寧願發燒,也不要體溫太低」,並破除老一輩包覆過度的觀念,更手把手示範吸鼻球的防嗆操作與「喝兩口休息一口」的微量餵奶節奏。更重要的是,個管師帶入「矯正年齡」的概念,提醒焦慮的父母「換一把尺」來看孩子的發展,明白早產寶寶只是提早來到世界,需要時間把日子補回來,而不是落後。

每次家訪,個管師評估的不只是孩子的體重與體溫,連照顧者的心理壓力評估表也同步記錄;比如當評估發現佳霖的壓力偏高時,個管師便會適時給予情感傾聽與社區資源媒合,確保這條聯繫著脆弱家庭的生命防線永不斷線。

個管師正準備幫寶寶量頭圍,孩子後續的成長與發展,也是家訪的重點評估項目,若有需要會立即轉介早療資源,接力銜接後續的需求。
個管師正準備幫寶寶量頭圍,孩子後續的成長與發展,也是家訪的重點評估項目,若有需要會立即轉介早療資源,接力銜接後續的需求。

門諾醫院持續守護最小的花蓮人

面對東部偏鄉的照護困境,門諾醫院自民國 69 年成立婦幼照護團隊以來,便承接了花蓮全縣超過 70% 的新生兒接生重任,每年約有 120 名早產兒在此出生。

即便設備曾面臨使用近 20 年的老化挑戰,門諾醫療團隊仍憑藉著嚴謹的防護,開展「守護最小的花蓮人」等社會勸募,陸續引進重症加護型保溫箱、經鼻式正壓換氣與周邊靜脈中心導管(PICC)等設備,成功救治過體重僅685 公克、 745 公克、乃至 620 公克的「巴掌仙子」,將早產兒存活率提升至近乎 100% 的醫學中心等級水準。

為了解決家長帶早產兒回家的惶恐,門諾早在寶寶體重達 1,800 公克時便啟動「階梯式出院準備」,由護理團隊手把手指導衛教。自民國 85 年起更持續舉辦「早產兒回娘家」活動,並在 2018 至 2025 年間累計執行了 87 次偏鄉家訪服務,用實際行動將醫院的醫療能量延伸至偏遠部落的每一個角落。

門諾醫院 2017 年曾啟動「守護最小的花蓮人」募款專案,讓提早來到世界的巴掌天使有更優質的照護資源,也跟爸爸媽媽們一起為孩子們的生命搏鬥,共同面對花蓮許多家庭在居家照顧早產兒面臨到的困境與挑戰,特別是離開醫院後的這段高風險期間,仍然有護理師提供的居家指導與評估,讓風險降至最低。
門諾醫院 2017 年曾啟動「守護最小的花蓮人」募款專案,讓提早來到世界的巴掌天使有更優質的照護資源,也跟爸爸媽媽們一起為孩子們的生命搏鬥,共同面對花蓮許多家庭在居家照顧早產兒面臨到的困境與挑戰,特別是離開醫院後的這段高風險期間,仍然有護理師提供的居家指導與評估,讓風險降至最低。
少子化浪潮下:門諾醫院近十二年出生人數趨勢::門諾醫院歷年新生兒出生人數自 2015 年的 1,921 人 逐年下滑,至 2026 年已降至 705 人,十二年間出生人口跌幅超過六成。東部地區出生人口的大幅減少,更加凸顯出「每一個孩子都不能少」的價值,以及守護偏鄉高風險與早產新生兒的急迫性與重要性。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
少子化浪潮下:門諾醫院近十二年出生人數趨勢::門諾醫院歷年新生兒出生人數自 2015 年的 1,921 人 逐年下滑,至 2026 年已降至 705 人,十二年間出生人口跌幅超過六成。東部地區出生人口的大幅減少,更加凸顯出「每一個孩子都不能少」的價值,以及守護偏鄉高風險與早產新生兒的急迫性與重要性。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
早產兒與極低體重兒出生概況比較(2022–2026)::隨著新生兒總數下降,妊娠週數小於 37 週(GA<37)的早產兒與出生體重低於 1,500 公克的極低體重兒人數亦呈現同步下降趨勢。2026 年統計至 10 月,早產兒人數為 56 人、極低體重兒為 3 人。醫療團隊的專業救治與出院後銜接照護,是支撐這些脆弱新生命順利成長的核心支柱。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
早產兒與極低體重兒出生概況比較(2022–2026)::隨著新生兒總數下降,妊娠週數小於 37 週(GA<37)的早產兒與出生體重低於 1,500 公克的極低體重兒人數亦呈現同步下降趨勢。2026 年統計至 10 月,早產兒人數為 56 人、極低體重兒為 3 人。醫療團隊的專業救治與出院後銜接照護,是支撐這些脆弱新生命順利成長的核心支柱。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
極低體重兒心智發展評估與早期療育追蹤::針對體重低於 1,500 公克的極低體重早產兒,門諾醫院持續落長程追蹤評估機制。歷年資料顯示,經評估後導入早期療育的比率約占 25% 至 50%。2024 至 2026 年之個案正積極執行追蹤評估中,確保提早報到的「巴掌仙子」能於矯正年齡的黃金期獲得關鍵發展支持。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
極低體重兒心智發展評估與早期療育追蹤::針對體重低於 1,500 公克的極低體重早產兒,門諾醫院持續落長程追蹤評估機制。歷年資料顯示,經評估後導入早期療育的比率約占 25% 至 50%。2024 至 2026 年之個案正積極執行追蹤評估中,確保提早報到的「巴掌仙子」能於矯正年齡的黃金期獲得關鍵發展支持。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
主動走進家門:早產兒偏鄉家訪服務::出院不是照顧的終點。門諾醫院個管師深知東部狹長地形與交通不便的難題,主動將護理專業送到家庭門口。自 2018 年至 2026 年(1–10 月)累計執行多項家訪服務(以 2020 年的 28 次為高峰);2026 年前十個月已完成 7 次偏鄉家訪,持續陪伴高風險與極低體重家庭走過最孤立無助的磨合期。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
主動走進家門:早產兒偏鄉家訪服務::出院不是照顧的終點。門諾醫院個管師深知東部狹長地形與交通不便的難題,主動將護理專業送到家庭門口。自 2018 年至 2026 年(1–10 月)累計執行多項家訪服務(以 2020 年的 28 次為高峰);2026 年前十個月已完成 7 次偏鄉家訪,持續陪伴高風險與極低體重家庭走過最孤立無助的磨合期。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
東區風險款計畫成果:五年高風險新生兒安全網::2021 至 2025 年「東區風險款兒童醫療區域整合照護計畫」建構了嚴密的防護網,累計收案 高風險新生兒 881 人 及 特殊個案 774 人。透過專業團隊的持續追蹤,共及早篩檢出 61 例疑似發展遲緩個案(高風險 34 人、特殊個案 27 人),並協助銜接早期介入與醫療轉介。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
東區風險款計畫成果:五年高風險新生兒安全網::2021 至 2025 年「東區風險款兒童醫療區域整合照護計畫」建構了嚴密的防護網,累計收案 高風險新生兒 881 人 及 特殊個案 774 人。透過專業團隊的持續追蹤,共及早篩檢出 61 例疑似發展遲緩個案(高風險 34 人、特殊個案 27 人),並協助銜接早期介入與醫療轉介。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
2026 年東區風險款收案概況:中風險 72 人、高風險 45 人::進入 2026 年,東區風險款計畫防護網持續運行。截至 10 月,計畫已累計個案管理 中風險 72 人 與 高風險 45 人(合計 117 人)。數據顯示,中風險個案以 8 月份(13 人)為單月高峰,高風險個案則以 9 月份(10 人)最多,展現團隊第一時間發掘並陪伴脆弱家庭的積極動能。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
2026 年東區風險款收案概況:中風險 72 人、高風險 45 人::進入 2026 年,東區風險款計畫防護網持續運行。截至 10 月,計畫已累計個案管理 中風險 72 人 與 高風險 45 人(合計 117 人)。數據顯示,中風險個案以 8 月份(13 人)為單月高峰,高風險個案則以 9 月份(10 人)最多,展現團隊第一時間發掘並陪伴脆弱家庭的積極動能。(資料來源:113~115年度東區風險款- 兒童醫療區域整合照護計畫)
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門諾醫院 2017 年「守護最小的花蓮人」公益勸募廣告。

然而更大的問題是,在花蓮,有照顧早產兒背景的保姆真的不多。佳霖提到,先生去問了附近的托育媒合中心,對方也坦言,要找到能照顧也願意照顧早產兒、具備護理背景的保姆,確實不容易。

她說,早產兒難顧,最明顯的就是餵奶。一般的孩子用奶瓶可能三十分鐘就喝完,「可是我的孩子是她喝兩口就要休息一口」,因為還沒發展好,喝了會喘,需要給她時間。「我們是父母,我們可以有耐心地對她。」若換成保姆,其實雙方都會擔心會不會有風險,「因為餵奶真的要很小心,沒注意到就會嗆到」。照顧這樣的孩子,對保姆來說也是極大的壓力,「我們也不好意思讓保姆承擔這麼多。」這也是最後還是決定自己顧的原因。

目前他們的打算是先顧好孩子至少一年,她先請六個月育嬰留職停薪,先生再接著請六個月。由於個管師提醒,孩子的發展要追蹤到兩歲,「那接下來的一年我們該怎麼辦?」請保姆還是送托嬰中心,他們還在考慮;也因為最了解自己孩子的特殊狀況,更捨不得把她交給別人。這大概也是許多早產兒爸媽都會遇到的難題:照顧需要技術,也需要信任,而這兩樣東西都不容易找。

這次也是咘咘出院後團隊第首次的到家訪視,孩子才剛回家十多天,還有許多需要磨合的地方。

佳霖說,孩子回家到現在其實已經沒有太大的狀況,主要是還需要微量氧氣支持。她透過 LINE 問了很多問題,像是脫氧的計畫、餵奶、排便,個管師就會立刻打電話來告訴她該怎麼處理。「我覺得這是蠻溫馨的部分。」對一個剛帶早產兒回家的家庭來說,知道有人隨時可以問,本身就是一種支撐。

願望變小了,卻是最真切的存在

佳霖現在的心願很具體。因為要用氧氣,孩子在家幾乎只待在房間裡。有一次練習脫氧,她沒帶氧氣,抱著孩子到陽臺,指給他看:外面有陽光,這是洗衣機,這是衣服,再帶他去看其他房間、下樓看客廳。「就是讓她慢慢地認識這個世界,不是只有在嬰兒室的空間或在房間」,可以聽到製氧機以外的聲音。

對照「113~115 年度東區風險款|兒童醫療區域整合照護計畫」與台灣早產兒基金會的追蹤體系,極低出生體重(少於 1500 公克)的早產兒在出院後,必須在矯正年齡 6 個月、12 個月、18 個月與 24 個月定期回診,進行涵蓋生長發育、神經動作、心智發展(如貝利測驗)、視網膜及聽力的完整追蹤檢查,直到滿兩歲為止。

在花蓮新生兒出生數減半的現況下,每一個新生命都更顯無比珍貴。

未來的東部兒童醫療,正透過跨院區與公衛體系的整合,將高風險新生兒追蹤、個案管理、到府家訪與早期療育(早療)團隊緊密密合,建構出一張防護網,確保沒有任何一個偏鄉孩子因為距離或經濟弱勢而被遺漏。

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談到對孩子未來的期望,佳霖笑著說,夫妻倆希望教這個原漢雙族裔的孩子說Kari Truku(太魯閣族語)和閩南語,讓她能說多種語言,也從小認識自己的兩種文化與認同。只是經歷了這一切後,他們更清楚,所有的期望,都要建立在一個最根本的心願上:平安長大。

她說:「現在我最大的期望,第一個是帶她去陽台曬太陽,第二個願望是聽到她大聲地哭一次,然後只要平安長大就好了。」

這句「平安長大就好!」道出了所有東部早產兒父母心底最深沉的祈求,也正是門諾醫院與所有偏鄉醫療守護者持續前行、永不放棄的使命。

孩子身上仍帶著氧氣管線,佳霖媽媽心疼地說:「我現在只要能讓咘咘早一些順利脫氧,不需要帶著氧氣管,走出房間去陽台曬太陽,我就很滿意了!若她能在我懷裡放聲大哭一場,就更棒了!」
孩子身上仍帶著氧氣管線,佳霖媽媽心疼地說:「我現在只要能讓咘咘早一些順利脫氧,不需要帶著氧氣管,走出房間去陽台曬太陽,我就很滿意了!若她能在我懷裡放聲大哭一場,就更棒了!」

採訪撰文/黃東榕 攝影/黃東榕


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我是 責任編輯: 黃東榕

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