文、攝影/張慧敏

在護理之家的長廊,吳先生推著媽媽的床,向可以看見戶外景色的窗邊推去,一邊推著一邊跟媽媽說話,即使媽媽已經無法用言語表達,但她的眼神卻傳遞著無聲的愛與理解,在落地窗邊用餐,窗外的景色也是母子倆的共同視野。

這天,吳先生如往常帶著自已準備的餐食,從身後的大包包裡拿出餐食及餵食的餐具,一個看似時尚的包,卻是一個充滿愛心的象徵,是名符其實的「媽媽包」,就像多拉A夢的百寶袋,可以拿出各式各樣幫助媽媽餵食及刷牙的輔助工具,吳先生俐落熟練地幫媽媽餵食,語言治療師顏莉霓也特別稱讚他是一位「非常」專業的家屬。

語言治療介入:協助失智母重建吞嚥能力

「媽媽裝鼻胃管我覺得這件事情對我來說其實也不強迫…」吳先生說。

吳先生放下台北的工作回到花蓮照顧媽媽,2017年媽媽確診失智症,2019年12月住進壽豐護理之家,2020年初疫情開始也無法病房探視,那時候媽媽的失智的病程退化得非常快,也無法吞嚥進食。當醫院打電話來問我要不要裝鼻胃管,我只好決定先裝,一裝就持續到2023年。

他強調,我心中一直沒有放棄讓媽媽用口進行的機會,於是在2023年跟語言治療師相約到護理之家,在那時希望媽媽能用口餵食。但不太確定到底能不能將移除鼻胃管,經由顏老師專業的介入評估及訓練,沒多久就順利的移除媽媽的鼻胃管,這過程真的非常感謝顏老師及護理之家的幫忙。

語言治療師顏莉霓得知兒子期待能恢復媽媽用口吃飯的需求,在幫助阿姨恢復口吃的過程中,採取了一個逐步且細心的方法。

起初的目標是移除鼻胃管,讓吳媽媽能夠用口進食。當他們供應一點水時,發現她的嘴巴有反應,也能夠吞嚥,這與完全不動的情況相比,顯示出個案對食物的反應還是活躍的。而為了確保吞嚥的安全性,進行了一系列測試及儀器檢查,發現吳媽媽對某些質地的食物反應其實是良好的。

吃是一種選擇,也是幸福:為母堅持口食的愛與智慧

由於吳媽媽患有失智症,無法依指令行動,但她對身體感覺仍有反應,當湯匙接觸到她的嘴邊,治療師會以語言引導,讓阿姨有準備進食的意識。這時,阿姨的舌頭會自然地開始動作,最終將食物慢慢吞下。這個過程雖然緩慢,但顯示出阿姨對食物的感知和吞嚥能力仍然存在。

吳先生說:「我覺得用嘴巴吃東西是一種選擇,我不想剝奪媽媽吃的權利,吃東西是一件很美好幸福的事情,想儘可能滿足身為人的尊嚴,只要只要我餵,都蠻順利的。」

回想這段照顧媽媽的經歷,他認為是很有價值的一件事情,特別是有專業的協助時,就可以勇敢的試看看,因為鼻胃管並不是唯一的選擇。他特別感謝護理之家及語言治療師,除了教導如何幫助媽媽用嘴巴吃東西之外,也教導如何清潔口腔,這件事對許多人來說都是蠻有幫助的。

「現在我的焦點都在母親身上,只要讓她舒服,讓她可以吃東西,就是我的目標,我曾經餵過兩三個小時,因為小時候她也是這樣餵著我們吃東西,即便目前沒有辦法思考媽媽到底在想甚麼。」

走在終點的路上:選擇尊嚴與陪伴

吳先生提到最近的一部戲,女主角對他父親說,「我很害怕你突然走掉,但我也害怕你走不了。」

「一開始當然也會害怕她突然走掉,但現在我要慢慢學著放下,只是更擔心她繼續這樣受苦。」他說從初期到重症照顧的轉變,是漫長而艱難的,但同時也是充滿愛與感恩的過程,這十多年的也無怨無悔。

每一筆紀錄,都是一份愛的證明

吳先生的「媽媽包」裡有二本筆記本,封面上寫著副食品,細膩的筆觸記錄著從2023年至今的每一道副食品的菜色及做法。他的用心及細心讓在場的我們非常敬佩,完整記錄適合媽媽的副食品,那是一本充滿愛與回憶的食譜,同時也記錄著他在這段旅程中的學習和成長。 語言治療師顏莉霓陪伴母子的這段期間,吳先生從害怕到最終坦然接受,決心親自伴隨母親走完人生最後的旅程,而團隊能努力的,就是實現吳媽媽能用嘴進食的心願,也陪伴吳先生一起走在這份見證。

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