【 好事圖輯特派員:門諾公益篇 】

《圖輯》大水褪去之後(一):希望,能讓父親從嘴巴再嚐一口想吃的食物。

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  • 曉雲回顧水災中與母親的艱辛經歷,感謝臥床的父親和阿嬤在洪災裡安然無恙。
  • 在重建工作和複雜的行政流程中,曉雲感謝門諾醫院的醫療救助。
  • 父親因癲癇而住進加護病房,曉雲與醫療團隊配合,努力恢復父親的進食能力。
  • 曉雲期待再度回到故鄉並回饋家鄉,計劃與朋友合作改善災難資源平台的系統。
  • 如果能再次讓父親用嘴進食,是曉雲最大的盼望。

這段情境可說是「很近,但卻是最遙遠的距離。」曉雲描述這段經過,是現年三十多歲的生命體悟,她帶著感謝回顧這一切,尤其受到許多人的幫忙,尤其特別感恩上天眷顧他們一家人。

「奔流而入的泥濘,很神奇的就剛好停在一樓爸爸的床緣,阿嬤也安然無恙,但媽媽就辛苦了一些,她獨自在菜市場,抱緊鐵柱子與洪水搏鬥了兩個多小時,差一點就被沖走了!」


(💓門諾公益聯播)

(所幸淤泥沒有漫延淹沒臥床的父親|Photo:王曉雲提供)
(曉雲回憶媽媽當時就是抱著這支菜攤前的鐵柱,獨自撐了兩個多小時才沒被洪水沖走。)
(水災前,媽媽光復市場菜攤的現場|Photo:王曉雲提供)

提到門諾醫院她總是語帶感謝,尤其在2020年,父親的腦瘤就是經過吳鏘亮醫師的診斷後,緊急轉介到慈濟的腦科權威邱琮朗主任進行處置,經過化療後病情也漸漸穩定,只是沒想到來到門諾就診後,主治醫師仍然是邱醫師,而且是現在的門諾醫院副院長,她直說跟門諾醫院真的太有緣份。

然而,命運的轉折點接踵而至,2023年起,父親接連面臨腦血管萎縮與中風,語言能力開始像指縫間的沙子慢慢流逝。到了2025年初,水腦症奪走了父親最後的行動力。開完排水導管手術後,父親的健康狀況急速下滑,不僅臥床,還安置了鼻胃管。「那時候我們發現他不愛說話了,其實是因為爸爸突然找不到適合的詞彙,所以乾脆選擇沈默。」一直到0923那場驚魂未定的水災,因為家裡地處救援難度極高的位置,直到第二天上午十一點父親才順利獲救,她回憶當時的情況,父親即便已無法言語,但獲救時至少還帶著一抹笑容。

但水災對王爸爸可能也造成了心理上的影響,曉雲回憶父親當初住在榮民醫院時,總是呈現明顯的焦慮感,也提高了照護上的難度,曉雲甚至在當時也去學習失智症照護的相關課程。

(水災隔天光復老家門口堆積的淤泥與漂流物,可見當時的救援難度。|Photo:王曉雲提供)
(水災前,復健科吞嚥團隊至光復服務的情形,語言治療師運用輔助餵食技巧,提升個案對進食的認知,讓他覺得是自己在吃東西。| Photo:鍾嘉真)
(這幾年陪著父親來做化療,也是曉雲的既定行程。)
(爸爸真的很幸運!洪水剛好就停在床緣沒有漫延上來。曉雲總是這樣說。)

「六年前媽媽打電話給我,說爸爸走路總是向一邊傾斜,而且腳步虛弱無力。原本以為是溫差大導致的中風,沒想到一進醫院,斷層掃描的結果卻是一顆腦腫瘤。」對當時在北部工作正打算轉職創業的曉雲來說,父親的這顆腦瘤如同大理石般重重地壓在身上。

「後來父親也漸漸被診斷有失智的症狀,加上也有91歲失智臥床的阿嬤要照顧,過去依賴父親的媽媽,現在頓失依靠,所以我一定要回來幫忙!」曉雲提到這段返鄉的人生抉擇。

「只是完全沒想到會遇到水災啦!」這段過程曉雲已不想再贅述,但更感謝復健科團隊在吞嚥專業的協助,特別是父親從無法說話慢慢退化,最後幾乎失去了進食的本能,然而在吞嚥復健團隊的協助下,一度恢復到午、晚餐能自行進食碎食,僅靠鼻胃管補充水分與藥物的好成績。

然而,就像突襲的洪水,另一場又快又急的災難同樣令人措手不及,2025年12月2日,父親的一場全身性癲癇大發作,持續了一個半小時的抽搐,讓父親住進了加護病房。曉雲感嘆地說:「那一次發作後,我覺得離原點又更遠了,以前他還會想自己做點什麼,現在連那種意志力都快看不到了。」

即便帶著些許無奈,但是家中月曆仍詳實寫著各式的就醫提醒,包括吞嚥訓練、復健治療、核磁共振等等,都是一家人不願放棄的證明,門諾醫院的長照部以及復健科團隊,仍持續進行各式居家治療以及物理復健,即使父親在那場大癲癇之後,總是陷入深深的沉睡,但曉雲仍是每天試著與父親對話。經過與醫療團隊的討論後,現在已轉向「更簡單、更單純」目標。

「只要能夠有反應就好。」曉雲說。

語言治療師居家訪視時,特別讓王爸爸吃2至3塊的乾淨小碎冰,小碎冰的水很乾淨、量又很少,不需擔心造成過多的風險。再來是碎冰在嘴巴裡會很有感覺,除了能誘發咬合的動作之外,同時冰涼的感覺也有助於啟動吞嚥動作。我們從王爸爸的表情中,可以看到非常直接的反應,對個案來說「有感知的刺激」是一件好事。

「現在不求他能恢復自理,只希望能聽懂指令、配合復健,讓肢體不要僵硬,只要能給我們一點點反應,哪怕只是睜大眼睛看我們一眼,那都是進步。」

問曉雲預計何時可以回光復居住,她回說「可能沒那麼快,少說也要兩、三年後吧!」只是對於未來的規劃,倒是有一些特別的想法。

曉雲說:「水災至今,我們受到太多人的幫忙了,尤其是門諾醫院的醫療協助,還有美崙區的房東,當時租房子到處碰壁,因為沒人想租給家裡有兩個臥床老人的家庭,美崙的房東當時因為也有家人受到門諾的救助,所以能體會照顧者的辛苦,二話不說就租給我們了!我覺得自己應該也要用過去的專業來回饋家鄉。」

資訊背景出生的曉雲,不僅了解程式語言,過去也在資訊產業待過,面對這次風災的資訊混亂,她認為有改善的必要,因此下一步將與朋友一起催生可應用於災難發生時的資訊系統,現在不僅在奔波與照顧之間忙碌,在這六年全職家庭照顧的生涯裡,也積極複習追趕必要的程式設計能力。

「當然希望可以早一點帶父母親回光復老家,這樣母親也可以繼續在菜攤賣菜,所以我認為這是目前可以回饋給故鄉的東西。」她笑著說。

我問:「如果王爸爸的狀態恢復好轉,你第一個希望他可以嚐到的食物是甚麼?」

「炒飯!」曉雲毫不猶豫的回答。

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(大水褪去之後,王爸爸仍努力復健。|無聲敘事影片)

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我是 責任編輯: 黃東榕

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